Hoje é o dia Mundial da Esclerose Múltipla! Muitos de vocês não sabem mas a minha mãe vive com esta doença há muitos anos. Tinha ela a minha idade quando tudo começou, 32 anos e grávida do meu irmão. Às 31 semanas de gestação, o meu irmão resolveu nascer. Tal como as Marias, também é um apressado, mas teve apenas 20 dias internado. Poucos meses depois de estarmos todos em casa a minha mãe começou a sentir-se menos bem e foi internada, ninguém sabia bem o que era mas teve de parar a amamentação, separou-se do meu irmão numa altura que é tão importante estar com o filho. Depois deste internamento onde apenas lhe foi diagnosticado litiase biliar, nada voltou a ser o mesmo. Seguiram-se uns 5 anos com alguns sintomas que nos preocupavam porque eram constantes mas não eram muito valorizados pelo médico, muito cansaço, algumas dores nas costas e pernas pela perda da força muscular, até que surgiram sintomas mais agressivos como a visão turva,  alterações da sensibilidade, alterações do equilíbrio e coordenação. Às tantas, a perda de força muscular agravou-se de tal maneira que caía para o chão constantemente. Fomos a alguns médicos de especialidade entre eles uma oftalmologista que nos disse para ir a algum Neurologista. Lá fomos nós, e quando saímos da consulta, a minha Mãe estava a chorar e acreditem que foi das poucas vezes que a vi chorar. Chorava não pela possível doença, mas sim por ter de ficar internada e não poder cuidar de mim nem do meu irmão. Acho que depois desse dia tudo mudou para mim, não sei bem explicar mas passei a viver com o medo de a perder. Depois de ter feito os exames, exame neurológico, análises, punção lombar, ressonância magnética (teve de ir fazer a Coimbra pois na altura ainda não havia em Castelo Branco) depois disto tudo lá chegou a altura de ouvir o que não queríamos ouvir… “a Célia tem esclerose múltipla” tão difícil de ouvir e perceber. Acho que para mim  e para o meu pai e principalmente para o meu mano foi mais complicado digerir isto. A minha mãe é uma pessoa de outro mundo (como lhe chamo muitas vezes), e até reagiu bem, sempre a rir, sempre a falar da doença e a mostrar a sua caneta para se injectar 3 vezes por semana. Sinceramente, acredito que foi esta forma como a minha mãe encarou a doença que a fez “adormecer”. Ela vai aparecendo e manifestando-se, mas muito lentamente.
A energia da minha mãe (sim tinha uma energia que nunca mais acabava era uma autêntica formiguinha trabalhadora), deu lugar ao cansaço constante, teve de fazer mais pausas e às vezes  dormir a meio da tarde. Apareceram alterações urinárias (urgência urinária) e intestinal (obstipação). Há cerca de 3 anos outro pesadelo apareceu, artrite reumatoide… ainda esta a ser difícil a adaptação a esta realidade. Para a minha mãe, desta vez foi mais difícil, mais dores e mais intensas, deixou de abrir frascos e apertar o botão das calças, mas pior que isto tudo é ver que está a perder o brilho no olhar, esse brilho que tanto a caracteriza.
A minha mãe tem duas coisas que a caracterizam, uma delas que eu detesto mas que sinceramente a tem ajudado muito que é a teimosia e a persistência, estamos nós a dizer para estar quieta descansar e ela sempre a fazer tudo ao contrário, sempre a contrariar o que “devia fazer”, pior ainda quando está com dores e nega para não ficarmos preocupados…é terrível.
Infelizmente ou felizmente foi graças à esclerose múltipla da minha mãe e aos seus internamentos que me fizerem ganhar o gosto por cuidar do outro e hoje sou enfermeira graças a isso. Obrigada mãe por mesmo com tantas limitações, tanto sofrimento (embora não digas eu sei que deves ter tido momentos terríveis) estares sempre com um sorriso para nós, sempre doce, sempre tão sensível, tão humana, ligas apenas ao que verdadeiramente importa (e isto é tão mas tão importante), fizeste de mim uma boa filha e uma mãe que tenta seguir os teus passos. Sempre me ouviste e apoiaste, podia estar aqui um dia inteiro a escrever para ti e sobre ti… porque és a minha verdadeira inspiração e tu sabes que te digo muitas vezes, mas o teu sorriso e o teu amor é tão importante para mim. Como já referi neste texto no ano passado, “Para a pessoa que me inspira todos os dias”!
Sei que sofres muito por não me ajudares como gostarias com as meninas mas já fizeste tanto mas tanto e cuidas sempre que podes e o mais importante disto é o amor que tens por nós … o sorriso que elas fazem quando estão contigo ou quando choram que querem ir para pertinho de ti reflete o amor que elas têm por ti. Temos todos um orgulho enorme por ti e um amor inexplicável mas tão sentido e verdadeiro.
A todos os que têm esta doença e a todos os familiares que cuidam e amam estas pessoas um feliz dia e que sorriam sempre.

Partilho o video da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) que lança hoje a campanha ” A vida com Esclerose Múltipla é um desafio a superar”tendo como protagonista Miguel Rocha, campeão nacional de BodySurf de 2016 e pessoa com Esclerose Múltipla (EM).

 

www.spem.pt

 

 Blog de Nós e as Marias também está no